難病の医療費助成（受給者証）の申請方法と自己負担上限額

受給者証とは？「特定疾患医療受給者証」「難病手帳」との関係

指定難病の医療費助成を受けるための証明書です。正式な名前は「特定医療費（指定難病）受給者証」です。

2014年までは、多くの難病が以前の制度（特定疾患治療研究事業）の対象で、受給者証は「特定疾患医療受給者証」と呼ばれていました。今もスモンなど一部の病気は、この以前の制度の対象です。「難病手帳」は正式な名前ではありませんが、この受給者証を指して使われることがあります。障害者手帳とは別のものです。なお、難病のある人も、障害の状態によっては障害者手帳を別に取得できます。

指定難病と診断されたものの、症状が軽いなどで助成の対象にならなかった人も、申請すると「指定難病登録者証」を受け取れます。原則としてマイナンバーカードが登録者証になり、申請のしかたは自治体によって違います。

自分の病気が指定難病かどうかは指定難病とは？難病との違いと、自分の病気が対象か確かめる方法で確かめられます。

受給者証で医療費はどう変わる？

指定難病の治療の窓口負担が原則2割に下がり、月の上限額を超えた分は払わなくてよくなります。

• 使えるのは、都道府県・指定都市が指定した病院・診療所、薬局、訪問看護ステーションなど（指定医療機関）です
• 外来も入院も対象です。ただし、入院時の食費は全額自己負担です

自己負担上限額はいくら？所得区分の一覧表

上限額は、主に世帯の住民税（市町村民税）の額で決まるランク（階層区分）ごとに決まっています。外来と入院を合わせた月額で、多くの人は「一般」の列を見てください。

年収の目安は夫婦2人世帯の場合です（出典：難病情報センター、2026年7月掲載の表）。

「高額かつ長期」は、一般所得Ⅰ以上の人が対象です。指定難病の医療費の総額（保険がきく前の10割分）が5万円を超える月が、申請月までの12か月に6回以上あると、この列の上限額になります。

受給者証と一緒に「自己負担上限額管理票」が届きます。病院や薬局で払うたびに記入してもらい、その月の上限に達したら、それ以降の支払いはありません。

症状が軽くても対象になる？「軽症高額該当」

なる場合があります。病気ごとの症状の重さの基準（重症度分類）を満たさなくても、指定難病の医療費の総額（保険がきく前の10割分）が33,330円を超える月が、申請月までの12か月に3回以上あれば対象です。これを「軽症高額該当」といい、入院時の食費は金額に含みません。申請時には領収書などで確認します。軽症高額該当の場合、助成は基準を満たした日の翌日から受けられます。

難病申請の流れと必要書類

新規申請は、次の4ステップです。

1. 難病指定医（都道府県などから指定を受けた医師）に、難病用の診断書（臨床調査個人票）を書いてもらう
2. 書類をそろえて、お住まいの自治体の窓口に申請する
3. 都道府県・指定都市が審査する（2〜3か月程度）
4. 認められると受給者証が届く

主な書類は、申請書、診断書、住民票、住民税の額がわかる証明書（課税証明書など）、保険証の情報がわかる書類、同意書です。マイナンバーを使うと省略できる書類もあります。

申請するか迷っている方は難病指定のメリット・デメリットは？申請前に知っておきたい手間と誤解もご覧ください。

難病申請が通らない主な理由

• 病名が指定難病でも、診断基準を満たさない
• 重症度分類を満たさず、軽症高額該当にもあたらない
• 書類の不足や記入漏れがある

通らなかったときは、理由を窓口と主治医に確認しましょう。

申請の窓口はどこ？

書類の提出先はお住まいの自治体の窓口（多くは保健所）で、審査して認めるのは都道府県か指定都市です。窓口、オンライン申請の可否、書類の細かい点は自治体ごとに違うため、お住まいの自治体の案内でご確認ください。