難病指定のメリット・デメリットは？申請前に知っておきたい手間と誤解

難病申請のメリット・デメリットまとめ

得られるのは医療費の負担軽減で、かかるのは費用と手間です。

難病指定のメリット

医療費の負担が軽くなることです。受給者証（認められると届く証明書）があると、指定医療機関（都道府県などが指定した病院・薬局など）で受ける指定難病の治療は、窓口負担が原則2割になります（もともと1割の人は1割のまま）。さらに、所得に応じた月の上限額を超えた分は払わなくてよくなります。

医療費の高い月が1年に6回以上ある人は、上限額がさらに下がる場合もあります（高額かつ長期）。

上限額の一覧や申請の手順は難病の医療費助成（受給者証）の申請方法と自己負担上限額で詳しく説明しています。

難病申請のデメリット・手間

主な負担は、費用と手間です。

• 難病用の診断書（臨床調査個人票）は難病指定医に書いてもらう必要があり、文書料がかかります。金額は医療機関によって異なります
• 住民票や課税証明書（住民税の額がわかる証明書）など、複数の書類が必要です。マイナンバーを使うと省略できる書類もあります
• 受給者証の有効期間は原則1年以内のため、毎年更新の手続きがあります
• 審査に2〜3か月程度かかり、認められないこともあります

助成は、基準を満たすと医師が診断した日から受けられます。ただし、さかのぼれるのは原則として申請日の1か月前までです（やむを得ない理由があれば最長3か月前まで）。

誤解されやすいこと（税金・生命保険・勤務先）

申請を考えた方がいい人・対象にならないことがある人

目安は、指定難病の医療費がどのくらいかかっているかです。

診断が確定したら、さかのぼれる期間には限りがあるため、早めに申請するかどうかを決めましょう。迷うときは、主治医や自治体の窓口に相談してください。