希少疾患 体験談
同じ病気と向き合う方の体験談を集めています。書いてくださる方も募集中です。
視界のブレが決定打に。町の眼科を数件回り、重症筋無力症と分かるまで
ダンベルを落とす、洗濯物が干せない。気にしていなかった違和感の正体が分かるまでと、仕事や治療の日程への不安を振り返ります。
診断まで1ヶ月〜1年
PNHと診断されて。診察室の外で見つけた情報と、「納得値」という考え方
診断がつくまでは短期間でも不安でした。診察室の外で出会った情報との接し方も含め、PNHとともに過ごした記録です。
AA-PNH症候群タイプ
軽い症状から10年以上、重症筋無力症の確定診断に至るまで
20代後半から続いていた原因不明の不調。何年も診断がつかないまま過ごし、最終的に重症筋無力症と分かるまでの道のりです。
診断まで5年以上