今思い返してみたら、20代後半〜30代前半にかけて軽い症状は出ていたと思います。片瞼だけ下がることがあったり、ドライヤーが持ち上がらないこと、首に力が入らず持ち上がらなかったこと、趣味のマラソンがある日突然、走れなくなったこと、頻繁な胸痛や背部痛等です。原因不明のアレルギー症状なども重なり、ドクターショッピングを繰り返していましたが、特に具体的な病名を告げられたのは、それから10年以上経ち、鉄欠乏性貧血くらいでした。また、関係ないかもしれませんが、かなり大きな円形脱毛症にもなりました。数年前からベッドの上で過ごすことが多くなりましたが、はじめの頃は、自分が怠けてるだけじゃないか？コロナの後遺症ではないか？更年期？などと疑っていましたが、疲労感が続いたことから甲状腺を疑い、①甲状腺科を受信するも、甲状腺には以上なし。鉄欠乏性貧血はあったので、鉄剤を服用し続けていました。その後、かなり大きい円形脱毛症ができ②皮膚科で紫外線療法と服薬。その頃、片瞼が急激に下がり、③脳神経外科・④脳神経内科受診したところ、重症筋無力症を疑われ、総合病院⑤脳神経内科を紹介して頂き、現在に至ります。計5つの科を記憶しています。ユビーで事前に調べて、可能性のある病気として重症筋無力症があったので、かなり以前から病名は知っていました。ただ、指定難病の表示があったので「これではないな」と決め付けていました。とはいえ、調べるたびに毎回出てきていましたし、瞼が下がったことで、やはりこれ？と疑いを持ちながら街の病院へ。脳神経外科の先生から脳神経内科の先生に診てもらうように言われた時には、たぶんこれだなと覚悟し、先生から重症筋無力症の言葉を聞いた時は落ち着いて聞けていました。その後、紹介された総合病院の脳神経内科の先生から確定診断として聞いた際には、症状も軽くなっていたため、信じたくないし、やっぱり違うのではないかと悪あがきしたくなりました。

希少疾患 体験談

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