執筆時期:2026/10/6公開日:2026/10/8
重症筋無力症最初の異変から、診断がつくまで診断まで1ヶ月〜1年

視界のブレが決定打に。町の眼科を数件回り、重症筋無力症と分かるまで

ご本人匿名で投稿された体験談です

ダンベルを落とす、洗濯物が干せない。気にしていなかった違和感の正体が分かるまでと、仕事や治療の日程への不安を振り返ります。

最初に気づいた症状と、最初に受診した科で言われたこと


筋トレ時、急な脱力でダンベルを落としたり、洗濯が干せなかったり、シャンプーができなかったりと日常生活の違和感がありましたが、特に気にしてませんでした。
診察の決定打となったのはある日突然、視界がブレるようになり、鏡をみたら斜視になっていたのでびっくりした記憶があります。

当初は町の眼科に数件行きましたが
皆さんおっしゃることが重症筋無力症とは関係ないことばかり(生まれつき斜視だったんじゃないですか?といわれたりスマホの見過ぎです、など)
納得がいかず、紹介状を書いていただき
今の病院に移りました。

大きな病院の眼科の先生からようやく
症状が目ではなく、免疫疾患から来ているものだと言われました。

診断がつくまでにかかった期間と、受診した科の数


町の眼科を数件回り、納得がいかなかったので自ら大学病院の紹介状を書いていただきました。
大学病院では眼科→すぐに脳神経内科に転科していただきました。
私の場合は数で言うと眼科と脳神経内科の2科になります。

数回の通院を必要としたため
診断までにかかった
期間は2ヶ月くらいだったと思います。

数件回らずにすぐに紹介状をもらって
今の病院に移っていればもっと早く
原因と病名がわかったかもしれません...。

診断がついたときの気持ち


筋トレやアクティブに動く趣味が多いので、もうそれらが出来ないかもしれないと思うとかなり辛かったです。

何よりも仕事ができなくなったらどうしよう.......という不安もあり1人で何回も泣きました。

また、治療費に関しても不安でしたし
いま勤めている会社に有給のお願いを何回もすることになり、自分はいるだけで迷惑がかかるのではないか、とかなり落ち込んでいました。

そして治療方法の一つである、胸腺摘出になったときは入院期間も長いと伺っていたので、その日程をうまく組めるかということもとても悩みました。

そして何よりも悪化した時にその時の自分を受け入れることができるだろうかと
見えない未来に不安を覚えていました。

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