目の違和感から始まり、わずか1週間で重症筋無力症の診断に至るまで

最初に気づいた症状と、最初に受診した科で言われたこと

一番最初は目の違和感でした。ずっとゴミが入っているような異物感と視界にモヤが掛かって目が染みるようになりました。外出時どころか屋内でも光が眩しくサングラスが必須になりました。
首凝り肩凝りが酷くなって快適な枕探しを始めました。朝は元気でも夕方にとてつもなく背中や腰や首が痛く身体が重怠くなること。朝でも階段を二階まで上がっただけで尋常じゃなく筋肉が疲れ息切れすることにも気づきました。仕事から帰ったあとやお風呂から出た後は全身怠すぎて体幹を維持できず１時間ほど横になってからじゃないと動けません。
元々春先に体調が悪くなるので「またか…」と思っていましたがそれにしてもどんどん辛くなってさすがにおかしいと思いました。左目の瞼が以前より下がっている事に気付き(数年前から写真撮る時に一生懸命開いても左瞼がちゃんと開かない事がよくあった)…原因はコレに違いない。眼瞼下垂の手術をすれば全部治るのではと思い地元の小さな総合病院の眼科に行きました。そこで眼瞼下垂もさることながらアイスパックテストをされ「重症筋無力症」の疑いがあると言われました。

診断がつくまでにかかった期間と、受診した科の数

１週間です。眼科の先生が翌週の内科に予約を取ってくださり受診。そこでさまざまな運動テストの結果…まずは「重症筋無力症眼筋型」と診断されました。血液検査の結果がまだ出てない段階での診断にビックリしました。その時にステロイド5mgと免疫抑制剤3mgコリンエステラーゼ阻害薬3錠が処方されました。その後ダブルセロネガティヴだという事もわかり…みるみる悪化していきます。確定までに受診した科は眼科と内科の２つです。

診断がついたときの気持ち

ホッとしました。わけのわからない症状に病名がついた事に心から安心しました。以前から不調が多く髄液減少症だの線維筋痛症だのの診断はもらってはいましたが今回は明らかにレベルが違うので。
病名が分かれば治療ができる！とむしろ前向きな気持ちになりました。診断してくれた先生も「難病の中ではコントロールしやすい病気です。適切な治療によって普通の暮らしができますよ」と言ってくださった事も大きかったです。