GISTの末期症状は？日常生活の注意点は？難病に指定されている？

GISTの疑いがある段階では、サイズが小さくても、定期的に内視鏡などの画像検査を受けて、サイズや腫瘍の見た目に変化がないか観察をすることが大切です。
手術で切除した場合は、GISTの再発がないかどうかを確認するため定期的に造影CT検査を受けます。造影剤が使用できない場合や、造影CT検査で診断が難しい場合はMRI検査を行います。
薬物療法を受けている場合は、薬の副作用が現れた場合にどう対応するか担当医からよく説明を受け、体調の変化に注意します。

痛み、倦怠感、食欲低下、体重減少、吐き気などの症状は、他の末期のがんと共通しています。
GISTは肝臓や腹膜（お腹の臓器を覆っている膜状の組織）に転移することが多く、肝転移による肝機能の低下や、腹膜にできたGISTの塊が腸を塞いで腸閉塞を引き起こすことがあります。

GISTは厚生労働省の定める難病には指定されていません。

厚生労働省が指定する難病には、以下のような基準があります。

• ①発病の機構が明らかになっていないこと
• ②治療方法が確立していないこと
• ③希少な病気であること
• ④長期の療養を要すること

また、医療費助成の対象となる「指定難病」には、さらに2つの条件があります。

• ⑤患者さん数が本邦において一定の人数（人口の約0．1％程度）に達しないこと
• ⑥客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立していること

GISTは治療方針が確立しているなど、これらの基準を満たしていないため、難病には指定されていません。