進行性骨化性線維異形成症はどのくらいの速さで進行しますか？

この病気の進行の速さは、予測困難です。これは、この病気の進行は患者さん一人ひとりでまったく異なり、予測が非常に難しいためです。

具体的なこの病気の特徴は、以下のとおりです。

• 数ヶ月から数年の間に急速に骨が作られる時期もあれば、何年も病気がおとなしくしている時期もあります。
• 一般的には、子どもから大人になる時期にかけて進行しやすい傾向があります。
• 骨が作られる場所にはパターンがあり、首、肩、背中などの体の中心部分から始まり、徐々に腕や足など体の外側へと広がっていくことが多いです。
• ケガやウイルスの感染などがきっかけで進行することもありますが、まったく理由がないのに突然進行することもあります。

残念ながら、一度できた骨が消えることはなく、また、病気が自然に治ることはありません。一般的に年齢とともに病気が悪化し、生活への支障が増えてきます。しかし、栄養管理や呼吸のケアなど医療の進歩により、寿命は延長し、日常生活を工夫することにより、生活の質を保つことができるようになっています。