希少疾患・難病

患者数が少ない病気（希少疾患）のために厚生労働大臣が指定した医薬品です。

以前の「特定疾患」が「難病」となり、その中で診断基準が定まっていて患者数が一定数以下のものが指定難病です。

潰瘍性大腸炎、パーキンソン病、全身性エリテマトーデスなどが患者数の多い指定難病です。

個人の見解欄をご確認いただくか、症状検索エンジン「ユビー」で質問に答えるだけでセルフチェックもできます。

内科や総合内科、総合診療科を受診しましょう。診断が難しく、時間がかかることが多いです。

病気によってさまざまです。対症療法で症状がない状態までに抑えられることもあります。

病気によって、さまざまな症状があります。

希少疾患は世界で6,000種類、難病は「指定難病」だけでも300種類以上あり、症状もさまざまです。

原因は不明です。遺伝子変異や特定の環境が関係すると考えられる病気もあります。

希少疾患は患者数が5万人未満の病気、難病は原因不明で確実な治療法がなく、長期間治療が必要な病気です。

指定医が作成した診断書などの必要書類を揃えて、自治体窓口に申請をしてください。

厚労省の定める重症度分類を満たす、または、以前に医療費が3ヶ月以上、33,000円を超えていること。

医療受給者証と自己負担上限額管理票が届きます。届くまでにかかった医療費の申請もできます。

治療費削減のメリットがある一方、難病研究でのデータ使用や民間の保険加入の難しさがデメリットです。

かかっている病気の症状や治療が医療費助成の対象として認定されないと、難病申請は通りません。

自己負担額は2割となり、各々決まった月額の自己負担額を超える金額は払わなくてよいです。

難病にかかった場合、医療費助成制度を使用することで、医療費削減ができます。

難病申請には、6～9種類ほどの書類が必要です。

指定難病受給者証の更新手続きには、更新の案内に基づいて書類を提出することが必要です。