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きしょうしっかん・なんびょう

希少疾患・難病

「希少疾患」とは患者数が5万人未満の病気、「難病」とは患者数が少なく原因不明で、確実な治療法がなく長期間の治療が必要な病気です。遺伝子変異などが原因と考えられており、数千種類の病気が見つかっています。診断が難しく、時間がかかることも多いです。症状があれば内科を受診しましょう。

亀田総合病院 アレルギー・膠原病内科

小田 修宏 監修

希少疾患・難病のQ&A

希少疾病用医薬品(オーファンドラッグ)とはなんですか?

患者数が少ない病気(希少疾患)のために厚生労働大臣が指定した医薬品です。

特定疾患と指定難病の違いはなんですか?

以前の「特定疾患」が「難病」となり、その中で診断基準が定まっていて患者数が一定数以下のものが指定難病です。

指定難病の患者数のランキングはありますか?

潰瘍性大腸炎、パーキンソン病、全身性エリテマトーデスなどが患者数の多い指定難病です。

希少疾患・難病のセルフチェックはできますか?

個人の見解欄をご確認いただくか、症状検索エンジン「ユビー」で質問に答えるだけでセルフチェックもできます。

希少疾患・難病が疑われる場合、何科を受診したらよいですか?また、病院を受診する目安はありますか?

内科や総合内科、総合診療科を受診しましょう。診断が難しく、時間がかかることが多いです。

希少疾患・難病の場合、主にどのような治療をしますか?

病気によってさまざまです。対症療法で症状がない状態までに抑えられることもあります。

希少疾患・難病には初期症状はありますか?

病気によって、さまざまな症状があります。

希少疾患・難病ではどのような症状がありますか?

希少疾患は世界で6,000種類、難病は「指定難病」だけでも300種類以上あり、症状もさまざまです。

希少疾患・難病の原因は何がありますか?

原因は不明です。遺伝子変異や特定の環境が関係すると考えられる病気もあります。

「希少疾患・難病」とはどのような病気ですか?

希少疾患は患者数が5万人未満の病気、難病は原因不明で確実な治療法がなく、長期間治療が必要な病気です。

指定難病で医療費の助成を受けるための「受給者証」を取得するには、どのような手続きが必要ですか?

指定医が作成した診断書などの必要書類を揃えて、自治体窓口に申請をしてください。

指定難病で医療費助成制度を受けられる基準を教えてください。

厚労省の定める重症度分類を満たす、または、以前に医療費が3ヶ月以上、33,000円を超えていること。

指定難病申請をしてから医療費助成を受けられるようになるまでの流れを教えてください。

医療受給者証と自己負担上限額管理票が届きます。届くまでにかかった医療費の申請もできます。

指定難病申請をするメリット・デメリットを教えてください。

治療費削減のメリットがある一方、難病研究でのデータ使用や民間の保険加入の難しさがデメリットです。

難病申請が通らない理由にはどのようなものがありますか?

かかっている病気の症状や治療が医療費助成の対象として認定されないと、難病申請は通りません。

指定難病にかかった場合、医療費の自己負担額はどのくらいですか?

自己負担額は2割となり、各々決まった月額の自己負担額を超える金額は払わなくてよいです。

難病にかかった場合にもらえるお金の種類はどのようなものがありますか?

難病にかかった場合、医療費助成制度を使用することで、医療費削減ができます。

難病申請に必要な書類はなんですか?

難病申請には、6~9種類ほどの書類が必要です。

特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きの流れを教えてください。

指定難病受給者証の更新手続きには、更新の案内に基づいて書類を提出することが必要です。

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(参考文献)

難病情報センター.“FAQ 代表的な質問と回答例”.難病情報センター.https://www.nanbyou.or.jp/entry/1383,(参照 2024-06-20).
厚生労働省.“希少疾病用医薬品・希少疾病用医療機器・希少疾病用再生医療等製品の指定制度の概要”.厚生労働省.https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000068484.html ,(参照 2024-06-20).
厚生労働省.“難病とは ”.厚生労働省.https://www.mhlw.go.jp/bunya/koyou/shougaisha/pdf/06e32.pdf,(参照 2024-06-20).
厚生労働省.“指定難病”.厚生労働省.https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html,(参照 2024-06-20).
難病情報センター.“全身性エリテマトーデス(SLE)(指定難病49)”.難病情報センター.https://www.nanbyou.or.jp/entry/53,(参照 2024-06-20).
難病情報センター.“全身性強皮症(指定難病51)”.難病情報センター.https://www.nanbyou.or.jp/entry/4026,(参照 2024-06-20).
難病情報センター.“皮膚筋炎/多発性筋炎(指定難病50)”.難病情報センター.https://www.nanbyou.or.jp/entry/4079,(参照 2024-06-20).
難病情報センター.“難病情報センター”.難病情報センター.https://nanbyou.or.jp/,(参照 2024-06-20).
難病情報センター.“都道府県・指定都市難病相談支援センター一覧”.難病情報センター.https://www.nanbyou.or.jp/entry/1361,(参照 2024-06-20).
難病情報センター.“特定医療費(指定難病)受給者証所持者数,年齢階級・対象疾患別”.難病情報センター.https://www.nanbyou.or.jp/wp-content/uploads/2024/01/koufu20231.pdf,(参照 2024-06-20).
難病情報センター.“「2015年から始まった新たな難病対策」”.難病情報センター.https://www.nanbyou.or.jp/entry/4141,(参照 2024-06-20).

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