「希少疾患・難病」とはどのような病気ですか?

希少疾患は患者数が5万人未満の病気、難病は原因不明で確実な治療法がなく、長期間治療が必要な病気です。

解説

希少疾患

"希少疾患"とは、日本では医薬品医療機器法第77条の2に基づき、患者数が5万人未満の病気と定義されています。

難病

"難病"とは、発病の機構が明らかでなく、治療法が確立していない希少な病気であって、当該の病気にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなる病気を指します。難病のうち、難病法により厚生労働大臣が指定したものを"指定難病"と呼び、重症度によっては助成の対象となっています。

公開日

最終更新日

亀田総合病院 アレルギー・膠原病内科

小田 修宏 監修

関連する質問
特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きの流れを教えてください。

指定難病受給者証の更新手続きには、更新の案内に基づいて書類を提出することが必要です。

難病申請に必要な書類はなんですか?

難病申請には、6~9種類ほどの書類が必要です。

難病にかかった場合にもらえるお金の種類はどのようなものがありますか?

難病にかかった場合、医療費助成制度を使用することで、医療費削減ができます。

指定難病にかかった場合、医療費の自己負担額はどのくらいですか?

自己負担額は2割となり、各々決まった月額の自己負担額を超える金額は払わなくてよいです。

難病申請が通らない理由にはどのようなものがありますか?

かかっている病気の症状や治療が医療費助成の対象として認定されないと、難病申請は通りません。

指定難病申請をするメリット・デメリットを教えてください。

治療費削減のメリットがある一方、難病研究でのデータ使用や民間の保険加入の難しさがデメリットです。

指定難病申請をしてから医療費助成を受けられるようになるまでの流れを教えてください。

医療受給者証と自己負担上限額管理票が届きます。届くまでにかかった医療費の申請もできます。

指定難病で医療費助成制度を受けられる基準を教えてください。

厚労省の定める重症度分類を満たす、または、以前に医療費が3ヶ月以上、33,000円を超えていること。

指定難病で医療費の助成を受けるための「受給者証」を取得するには、どのような手続きが必要ですか?

指定医が作成した診断書などの必要書類を揃えて、自治体窓口に申請をしてください。

「希少疾患・難病」とはどのような病気ですか?

希少疾患は患者数が5万人未満の病気、難病は原因不明で確実な治療法がなく、長期間治療が必要な病気です。

関連する病気と症状

(参考文献)

難病情報センター.“FAQ 代表的な質問と回答例”.難病情報センター.https://www.nanbyou.or.jp/entry/1383 ,(参照 2024-06-20).
厚生労働省.“希少疾病用医薬品・希少疾病用医療機器・希少疾病用再生医療等製品の指定制度の概要”.厚生労働省.https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000068484.html ,(参照 2024-06-20).
厚生労働省.“難病とは ”.厚生労働省.https://www.mhlw.go.jp/bunya/koyou/shougaisha/pdf/06e_3_2.pdf,(参照 2024-06-20).

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