遅発性ジスキネジアと呼吸性ジスキネジアについて相談させてください。診ていただける病院はありますでしょうか。

質問者のイラスト

50代女性のご相談

自分の意思に反して顔の筋肉が動くことがあり、非常に困っています。遅発性ジスキネジアと診断されており、呼吸が苦しく、口が開いてしまうことや、あくびをしたくなることがあります。さらに、じっとしていられないほどの苦しさを感じています。ただし、横になっても楽にはなりません。 遅発性ジスキネジアの治療薬を1年以上服用していましたが、副作用の可能性を考え、医師の許可を得て一度断薬しました。しかし、その後呼吸がさらに苦しくなり、症状が悪化したため、再び服用を開始しましたが、改善は見られません。 現在、抗てんかん薬を減薬中ですが、非常に辛い状況です。呼吸性ジスキネジアについて詳しい医療機関を探しています。どのように対処すれば良いのか、アドバイスをいただけると助かります。生きていくのが辛く、非常に悩んでいます。
医師の回答

ご相談いただき、ありがとうございます。呼吸が苦しいことや口が開いてしまうこと、そして「生きていくのがつらい」というお気持ち、心からお察しします。とてもお辛い状況ですね。

現在、遅発性ジスキネジアと診断されており、お薬を再開しても改善が見られないとのこと、本当に大変だと思います。呼吸に関わる筋肉が自分の意思とは関係なく動くと、呼吸が苦しくなることがあります。どの筋肉が原因で呼吸が苦しいのか、一度、耳鼻咽喉科や呼吸器内科で確認してみると良いでしょう。

【現在の症状について】

呼吸が苦しい

これは遅発性ジスキネジアの症状の一つかもしれません。横になっても楽にならないとのことですので、呼吸に関わる筋肉に問題がないか、検査を受けることをお勧めします。

口が開いてしまう

これも遅発性ジスキネジアによく見られる症状です。口の周りの筋肉が自分の意思とは関係なく動くことで、口が開いたままになってしまうことがあります。

あくびや口に力が入る、じっとしていられない

これらも遅発性ジスキネジアに伴う症状で、つらい思いをされていると思います。

【今後の対応について】

  1. 呼吸器内科や耳鼻咽喉科の受診: 呼吸が苦しい場合は、これらの科で呼吸の検査を受けることをお勧めします。呼吸に問題がないか確認することが大切です。
  2. 神経内科の専門医の受診: 遅発性ジスキネジアの治療に詳しい神経内科の先生に相談し、症状や治療の経過を詳しく説明してみましょう。薬の調整や他の治療法を検討することができるかもしれません。
  3. 精神科医の受診: 精神的なつらさが強い場合は、精神科の先生に相談することも有効です。薬やカウンセリングなど、適切なサポートを受けることができます。

【治療について】

1. 薬の調整

別のお薬を試すことで、症状が改善する可能性があります。

2. ボツリヌス療法

特定の筋肉にボツリヌス毒素を注射して、筋肉の動きを抑える方法です。

3. リハビリテーション

呼吸法の練習やストレッチなどを行うことで、症状の改善を目指します。

4. 脳の手術

脳の特定の部分に働きかける手術も、症状の改善に役立つことがあります。

【まとめ】

現在の症状は遅発性ジスキネジアによるものと考えられます。呼吸器内科、耳鼻咽喉科、神経内科、精神科を受診し、適切な治療を受けることが大切です。薬だけでなく、ボツリヌス療法やリハビリ、手術も選択肢として考えられます。症状が改善しない場合は、他の医療機関で意見を聞くことも検討してみてください。どうぞお体を大切にしてくださいね。お近くの医療機関を探す際には、インターネットで検索してみると良いでしょう。お大事になさってください。

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