ALS疑いで診断がつかないまま症状が進行中です。今後の対処法を教えてください。
60代・男性のご相談
力が入らない症状に悩んでいます。2年前に発症し、箸が持ちにくくなるなどの問題がありました。針筋電図で2回異常が見つかりましたが、診断基準に達していないため、病名がついていません。ただし、症状は確実に進行しています。具体的には、歩行困難や腕が上がらない、巧緻動作ができない、顔や身体中の筋肉が動かしづらい、飲み込みにくい、耳が聞こえづらい、口元の筋肉が動かしづらくしゃべりにくいなどです。超音波でもファシキュレーションが確認されています。
内科のかかりつけ医は症状からALSを疑っていますが、脳神経内科の医師の診断がつかず、先に進めません。最近は1日ごとに進行する感じで、非常につらいです。足や肩、腕が細くなり、握力も低下しています。手の親指根本の筋肉も明らかに薄くなっています。今後どのように進めていくべきか、ご意見をいただけると助かります。
ご相談いただき、ありがとうございます。箸が持ちにくくなったのをきっかけに、歩くのが難しくなったり、腕が上がらなくなったりと、いろいろな症状が出てきているとのことですね。お顔や体の筋肉が動かしづらくなったり、飲み込みにくかったり、聞こえにくかったりと、たくさんの不安を抱えていらっしゃることと思います。
検査で異常が見つかっても、まだ病名がつかないのは心配ですよね。ただ、症状の進み具合や筋力の低下などから、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の可能性があるかもしれません。ALSは運動神経に影響を与える病気で、今のところ根本的な治療法は見つかっていませんが、できることはたくさんありますので、一緒に考えていきましょう。
【今後の対応について】
- ALS専門医の受診:ALSの診断には、神経内科の専門医による詳しい検査が必要です。かかりつけの先生がALSを疑っているとのことですので、専門医の意見を聞くために紹介状を書いてもらうとよいでしょう。
- リルゾールの使用:ALSと診断された場合、リルゾールという薬が進行を遅らせる効果があるとされています。診断が確定したら、医師と相談してみてください。
- 症状に合わせた治療:症状を和らげるために、理学療法や作業療法、呼吸のリハビリ、栄養のアドバイスなどがあります。飲み込みにくいとのことですので、専門家による評価や指導を受けるとよいでしょう。
- 日常生活のサポート:病気が進むと、日常生活で助けが必要になることがあります。介護サービスや福祉用具の利用を考えてみてください。
- 心のサポート:ALSは進行する病気なので、不安やストレスを感じることが多いかもしれません。医師や看護師、カウンセラーなど、いろいろな専門家がサポートしてくれますので、遠慮せずに頼ってください。
【まとめ】
今の症状から、ALSの可能性が考えられます。専門医の診察を受けて、診断を確定し、その後は薬やリハビリ、生活のサポート、心のケアなど、総合的にサポートを受けることが大切です。あなたの力になれるよう、私たちも全力でサポートしますので、一緒に頑張りましょう。
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