先天性血友病は特定疾患ですか？先天性血友病の医療費助成制度について教えてください。

「特定疾患」は現在「指定難病」と呼ばれ、先天性血友病は指定難病ではありません。ただし、先天性血友病では以下の医療費助成制度を利用することにより、自己負担額が実質無料になります。

●特定疾病療養制度

患者さんの年齢に関わらず、高額な治療費を継続して支払う必要がある疾患に対し適応されます。
この制度を利用すると、血友病にかかる治療費の自己負担が1ヶ月1万円になります（入院時の食事療養費は助成されません）。加入している健康保険に申請が必要です。

●小児慢性特定疾病医療費助成制度

20歳未満の患者さんが対象です（18歳以上では新規の申請ができません）。
この制度を利用すると、特定疾病療養制度により月1万円になった自己負担額がさらに助成され、医療費の支払いが実質無料になります（入院時の食事療養費も助成されます）。
保護者の居住地の保健所に申請が必要です。

●先天性血液凝固因子障害等治療研究事業

20歳以上の患者さんが対象です。この制度を利用すると、血友病治療の保険診療にかかる自己負担額が無料になります（入院時の食事療養費も助成されますが、治療用装具は対象外です）。
患者さん本人の居住地の保健所に申請が必要です。