血友病の患者さんの生活設計について教えてください。

血友病の患者さんの生活設計は、医療管理を中心に、教育・就労・家族計画など多面的支援が必要です。

解説

血友病は出血傾向を伴う先天性疾患であり、患者さんの生活設計には、医療管理を中心とした包括的支援が求められます。

定期的な凝固因子製剤の補充や、近年ではエミシズマブなどの新規治療薬により、自己注射を含む在宅療法の普及が進んでいます。

また、教育や就労においては、出血リスクの低い環境整備と職業選択が重要です。

適切な運動は関節の保護にもつながりますが、接触を伴うスポーツは避けたほうがよいでしょう。

遺伝性疾患であるため、家族計画には遺伝カウンセリングが欠かせません。

さらに、医療費助成制度や就労支援などの社会資源の活用も、生活の質の向上に寄与します。

多職種による連携のもと、患者さん一人ひとりに合った生活設計を行うことが求められます。

公開日

最終更新日

‪東京慈恵会医科大学 総合医科学研究センター ‬ 悪性腫瘍治療研究部‬ 腫瘍 血液内科

村橋 睦了 監修

おすすめのQ&A

(参考文献)

この記事をシェアする

治療が必要な患者様へのお願い

血友病

の方は説明を必ずお読みください

こちらのQRコードを

スマーフォンのカメラで読み取ってください

疾患について分かりやすくまとまっています
1

QRコードを読み取るだけ 非接触で安心

2

一問一答なので 読むのが簡単

3

どんな治療をするべきか 納得して取り組める

関連するQ&A
気になる症状はユビーアプリで簡単チェック
初めての方へ

ユビー病気のQ&Aとは?

現役の医師が、患者さんの気になることや治療方法について解説しています。ご自身だけでは対処することがむずかしい具体的な対応方法や知識などを知ることができます。

病気・症状から探す医師・医療機関の方はコチラ
無料で症状を調べる
症状を調べる

症状検索エンジン「ユビー」

体調に不安がある、医療機関への受診を考えている方向けに、20〜30問程度の質問に答えることで、あなたに関連性のある病名や、適切な受診先を無料で調べられます。

医療機関を探す
医療機関を探す

お近くの病院をお探しの方へ

「受診科が分からない」「どの医療機関に行ったらいいか分からない」といった悩みは、ユビーの病院検索が便利です。近所の病院も探せるので、ぜひご利用ください。

治療法を調べる
治療法を調べる

治療案内ユビー

自身の治療情報を登録することで、治療の選択肢や使っている薬についてなど、あなたの参考になりそうな治療情報を調べられる機能です。

ネットで医師相談
ネットで医師相談

ユビーかんたん医師相談

病院にすぐに行くべきかなど悩んだタイミングですぐに相談。つらくて病院に行けないとき、時間がないとき、夜間や休日などに、いつでも医師に相談できます。