血友病の患者さんの生活設計について教えてください。
血友病の患者さんの生活設計は、医療管理を中心に、教育・就労・家族計画など多面的支援が必要です。
血友病は出血傾向を伴う先天性疾患であり、患者さんの生活設計には、医療管理を中心とした包括的支援が求められます。
定期的な凝固因子製剤の補充や、近年ではエミシズマブなどの新規治療薬により、自己注射を含む在宅療法の普及が進んでいます。
また、教育や就労においては、出血リスクの低い環境整備と職業選択が重要です。
適切な運動は関節の保護にもつながりますが、接触を伴うスポーツは避けたほうがよいでしょう。
遺伝性疾患であるため、家族計画には遺伝カウンセリングが欠かせません。
さらに、医療費助成制度や就労支援などの社会資源の活用も、生活の質の向上に寄与します。
多職種による連携のもと、患者さん一人ひとりに合った生活設計を行うことが求められます。
東京慈恵会医科大学 総合医科学研究センター 悪性腫瘍治療研究部 腫瘍 血液内科
村橋 睦了 監修
(参考文献)
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