血友病であることを、子供に対してどの時期にどのように伝えるとよいでしょうか?
お子様にいつどのように血友病を伝えるべきかは個別のケースで異なります。主治医への相談がひとつの方法です
血友病について、お子様にいつどのように伝えるかは、病気の重症度や日常生活での支障度などによって判断が異なります。
ひとつの方法として、お子様の病状をよく知っていて、これまで多くの経験がある主治医や医療スタッフに相談することがすすめられます。
必要に応じて、病気について詳しい説明を直接行ってもらったり、お子様への伝え方などについて、具体的なアドバイスをもらえることも考えられます。
血友病は時代とともに治療が発展してきており、患者さんの症状に個人差はあるものの、中等度や重度であっても、適切な治療ができていれば不自由なく日常生活を送ることが可能な病気です。
お子様が病気について正しく理解し、少しでも不安なく日常生活を送ったり、治療に前向きになれるよう、ご家族や周囲の方とも相談しながらご検討ください。
東京慈恵会医科大学 総合医科学研究センター 悪性腫瘍治療研究部 腫瘍 血液内科
村橋 睦了 監修
(参考文献)
一般社団法人 日本血液製剤機構.日常生活における注意.血友病の患者さんとご家族の皆さんへ クロスハートクラブ,https://www.jbpo.or.jp/crossheart/life.html(参照 2025-01-27)
血友病のお子さんといじめの向き合い方.みんなで考える血友病診療ネット,https://hemophilia-next.jp/about/%E8%A1%80%E5%8F%8B%E7%97%85%E3%81%AE%E3%81%8A%E5%AD%90%E3%81%95%E3%82%93%E3%81%A8%E3%81%84%E3%81%98%E3%82%81%E3%81%AE%E5%90%91%E3%81%8D%E5%90%88%E3%81%84%E6%96%B9/(参照 2025-01-27)
こちらは送信専用のフォームです。氏名やご自身の病気の詳細などの個人情報は入れないでください。
この記事をシェアする
治療が必要な患者様へのお願い
血友病
の方は説明を必ずお読みください
こちらのQRコードを
スマーフォンのカメラで読み取ってください
QRコードを読み取るだけ 非接触で安心
一問一答なので 読むのが簡単
どんな治療をするべきか 納得して取り組める
ユビー病気のQ&Aとは?
現役の医師が、患者さんの気になることや治療方法について解説しています。ご自身だけでは対処することがむずかしい具体的な対応方法や知識などを知ることができます。
病気・症状から探す医師・医療機関の方はコチラ