ファブリー病で学童期の場合、学校での体力的な制限について、どのような配慮が必要ですか?

小児の段階で、すでに症状がみられている場合、運動や日常生活において一定の制限や配慮が必要となることがあります。

解説

ファブリー病は小児の段階から、手足の末端の痛み(四肢疼痛)や発汗障害、皮膚の潰瘍下痢腹痛などの消化器症状等、さまざまな症状が現れることがあります。

特に四肢の疼痛はストレスや気温・体温の変化、疲労などで現れるため、暑い中での活動(体育や部活、集会など)は避けることが望ましいです。

発汗障害もあり、体が温まると疼痛が出やすくなるため、他の人と同じような服装ができないといったこと、疲れやストレスで症状が悪化しやすいことも、学校側に理解してもらう必要があります。

公開日

最終更新日

おだかクリニック 循環器内科 副院長

小鷹 悠二 監修

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関連するQ&A

ファブリー病の場合、生活面で困難な点にはどのようなものがありますか?

疼痛など日常生活に影響を与える症状がある点、心血管、脳、腎臓などの重大な合併症による症状が、病状の進行とともに増強する点などがあります。

ファブリー病で高齢になった場合、症状を軽減するために適切な治療法や生活習慣について教えてください。

加齢に伴い、各種臓器障害を合併しやすくなるため、各疾患の治療を継続することが重要です。

ファブリー病の場合、老後に直面する健康課題とその予防方法を教えてください。

加齢に伴い、心臓、脳血管、腎臓への障害などの合併症が出現しやすくなります。

ファブリー病で酵素補充療法のための頻回な受診が困難な場合、在宅医療を受けられますか?

酵素補充療法に使用する薬剤が、現在は在宅でも投与可能となっています。

ファブリー病の専門医を探すために、どのような情報源を利用できますか?

ファブリー病の診療ができる医療機関を探す際には、難病情報センターのHPや患者会のHPなどから検索することが可能です。

子供にファブリー病の症状がある場合、どのような検査を受けたらよいですか?

ファブリー病が疑われる場合、採血や心電図、レントゲンや超音波検査、遺伝子検査などが行われます。

ファブリー病の新しい治療法に関する臨床試験の情報は、どのように探せばよいですか?

厚労省の難病情報センター、各種医療機関や製薬会社のホームページ、患者会のホームページなどから探すことができます。

ファブリー病の母親が子供を妊娠・出産する場合、考えられるリスクと管理の方法を教えてください。

ファブリー病は遺伝疾患のため、子どもへの遺伝のリスクがあります。

四肢の痛みや発汗異常があるのですが、ファブリー病の可能性はありますか?

ファブリー病の可能性は否定できませんが、他の疾患の可能性もあるため、まずは医療機関を受診することが必要です。

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