バッテン病で薬が効かない場合、どうしたらよいですか？
薬が効かない場合は、対症療法、心理的支援、臨床試験の参加などが重要です。
バッテン病（神経セロイドリポフスチン症）で薬が効かない場合や症状が進行している場合、治療の焦点は主に対症療法と生活の質の維持に向けられます。
1. 症状の管理
症状の軽減や生活の質の維持を目指したケアが行われます。
- てんかん発作への対応：抗てんかん薬の調整や新たな治療法の探索
- 運動機能の維持：理学療法、作業療法、言語療法等による運動やコミュニケーション能力の維持
- 筋緊張や嚥下障害（飲み込みの困難さ）：筋弛緩薬、理学療法、経管栄養など
2. 心理的および社会的サポート
長期にわたる病状の進行を伴うため、患者本人や家族への心理的サポートが重要です。
- 精神的支援：病気の進行や症状による心理的負担を軽減するための、家族や患者本人に対するカウンセリング
- 社会福祉サービス：介護支援や療育支援、生活支援サービスの活用
3. 臨床試験や新しい治療法の探索
現在も治療法の開発は進行中であり、新たな治療法として遺伝子治療や幹細胞治療が研究段階にあります。臨床試験への参加を検討することも一つの選択肢です。
4. 複数の専門医による総合的なケア
小児神経科、眼科、リハビリテーション科、精神科などの複数の専門家の意見をもとに最適な治療計画を立て、個別のアプローチを検討します。
宮城県立こども病院 小児科
谷河 翠 監修
(参考文献)
.“神経セロイドリポフスチン症”.小児慢性特定疾病情報センター.https://www.shouman.jp/disease/details/0806101/,(参照 2025-04-30).
衞藤 薫.“神経セロイドリポフスチン症”.J-Stage.https://www.jstage.jst.go.jp/article/ojjscn/53/4/53251/article/-char/ja/,(参照 2025-04-30).
Tyler B Johnson et al.“Therapeutic landscape for Batten disease: current treatments and future prospects”.National Library of Medicine.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30783219/,(参照 2025-04-30).
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