バッテン病の場合、日常生活で気を付けることはありますか?
転倒防止、食事管理、精神的サポート、リハビリの維持が重要です。
バッテン病(神経セロイドリポフスチン症)では視覚障害、運動機能の低下、認知機能の衰えなどが進行するため、日常生活では以下のような点に注意を払うことが重要です。
1. 安全対策
床に障害物を置かない、手すりを設置するなどして、転倒を防ぎます。また視覚障害へ配慮し、明るい場所で過ごすよう心掛け、視覚に頼る活動(読書やテレビ鑑賞など)には音声ガイドや拡大鏡などの工夫が有用です。
2. 食事と嚥下(飲み込み)の管理
食事形態(ペースト状の食事やとろみをつけた飲み物)に工夫が必要です。誤嚥を防ぐため、少量ずつ、ゆっくり食べるようにします。必要に応じて経管栄養(チューブを使い栄養を摂る方法)の導入を検討することもあります。
3. 精神的・心理的サポート
情緒不安定や行動変化が見られることがあるため、日々の生活環境を整え、ストレスを減らす工夫が求められます。
4. リハビリテーションと身体機能の維持
理学療法、作業療法、言語療法などを通じ、身体機能やコミュニケーション能力の維持を図ります。適切な運動により筋肉の硬直を防ぐことも大切ですが、無理な運動は避け、個々の症状に合わせたペースで行いましょう。
5. 定期的な通院
進行に伴い症状が変化することもあるので、密に医師と連携をとることが大切です。
宮城県立こども病院 小児科
谷河 翠 監修
(参考文献)
.“神経セロイドリポフスチン症”.小児慢性特定疾病情報センター.https://www.shouman.jp/disease/details/0806101/,(参照 2025-04-30).
衞藤 薫.“神経セロイドリポフスチン症”.J-Stage.https://www.jstage.jst.go.jp/article/ojjscn/53/4/53251/article/-char/ja/,(参照 2025-04-30).
Tyler B Johnson et al.“Therapeutic landscape for Batten disease: current treatments and future prospects”.National Library of Medicine.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30783219/,(参照 2025-04-30).
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