バッテン病の場合、日常生活で気を付けることはありますか?

転倒防止、食事管理、精神的サポート、リハビリの維持が重要です。

解説

バッテン病(神経セロイドリポフスチン症)では視覚障害、運動機能の低下、認知機能の衰えなどが進行するため、日常生活では以下のような点に注意を払うことが重要です。

1. 安全対策

床に障害物を置かない、手すりを設置するなどして、転倒を防ぎます。また視覚障害へ配慮し、明るい場所で過ごすよう心掛け、視覚に頼る活動(読書やテレビ鑑賞など)には音声ガイドや拡大鏡などの工夫が有用です。

2. 食事と嚥下(飲み込み)の管理

食事形態(ペースト状の食事やとろみをつけた飲み物)に工夫が必要です。誤嚥を防ぐため、少量ずつ、ゆっくり食べるようにします。必要に応じて経管栄養(チューブを使い栄養を摂る方法)の導入を検討することもあります。

3. 精神的・心理的サポート

情緒不安定や行動変化が見られることがあるため、日々の生活環境を整え、ストレスを減らす工夫が求められます。

4. リハビリテーションと身体機能の維持

理学療法、作業療法、言語療法などを通じ、身体機能やコミュニケーション能力の維持を図ります。適切な運動により筋肉の硬直を防ぐことも大切ですが、無理な運動は避け、個々の症状に合わせたペースで行いましょう。

5. 定期的な通院

進行に伴い症状が変化することもあるので、密に医師と連携をとることが大切です。

公開日

最終更新日

宮城県立こども病院 小児科

谷河 翠 監修

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