結節性硬化症の寿命はどのくらいですか？
適切な診療を受けていれば、この病気が原因で命を落とすことはあまりありません。
結節性硬化症による病変の部位やその程度により、寿命は変わります。
最近は軽い症状でも結節性硬化症と診断される方が増えており、日常生活を普通に送りながら寿命を全うする方も多くおられますが、幼少期からてんかんを発症した場合は知的障害が重症化する傾向があり、社会生活に支障をきたす可能性が高くなります。
寿命に影響を与える病態は、生まれた直後から見られる心臓の横紋筋腫による心不全、思春期以降に見られる肺リンパ脈管筋腫症による呼吸障害や腎血管筋脂肪腫による腹腔内出血などです。ただ最近は、定期的な受診により病状を管理することで、これらの病変は悪化する前に治療するようになっており、命に関わる状態になる方はまれです。
公開日：
最終更新日：
国立国際医療研究センター国際医療協力局 小児科
井上 信明 監修
(参考文献)
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