好酸球性多発血管炎性肉芽腫症で障害者手帳は取得できますか？

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（EGPA）の症状

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（旧称：チャーグ・ストラウス症候群）は、気管支喘息や副鼻腔炎を持つ方に多く見られる国の指定難病（指定難病45）です。アレルギーに関わる白血球（好酸球）が異常に増え、全身の血管に炎症を起こします。

• 神経への影響： 血管の炎症によって血流が悪くなり、手足のしびれや麻痺（末梢神経障害）が多くの患者さんにみられます。
• 呼吸器への影響： もともとある気管支喘息の悪化や、肺の病変による息苦しさなどが続くことがあります。

障害者手帳の対象となる「基準」

身体障害者手帳は、「どんな病気にかかったか」ではなく、「結果として、どのような身体機能の障害が残っているか」を基準に交付されます。そのため、この病気で手帳の対象となるのは、主に次のようなケースです。

• 肢体不自由（手足の障害）： 血管炎による神経へのダメージで、手足が動かしにくい、感覚がないといった麻痺が残った場合
• 呼吸器機能障害： 喘息の重症化や肺の病変により、日常生活を送る上で十分な呼吸ができない場合

認定にあたっては、一時的な不調ではなく、「将来にわたって回復する見込みが極めて少ない（永続する）障害」であるかどうかが評価されます。

「難病の医療費助成」と「障害者手帳」の違い

この病気は国の指定難病であるため、一定の基準を満たせば「指定難病の医療費助成（医療受給者証）」を受けることができます。
よく混同されがちですが、これと「身体障害者手帳」はまったく別の制度です。

• 医療費助成： 病気の治療にかかるお金をサポートする制度（病名と現在の重症度で判定）
• 身体障害者手帳： 車いすの給付や税金の控除、交通費の割引など、生活のさまざまな支援を受けるための制度（残った機能障害のレベルで判定）

窓口も審査の基準も異なるため、それぞれ個別に申請する必要があります。

障害者手帳を申請するには

手帳の交付を受けるには、お住まいの市区町村の障害福祉担当窓口で手続きを行います。申請には、都道府県が指定した医師（指定医）に書いてもらう専用の診断書が必要です。
手足のしびれ・麻痺や呼吸の苦しさが続いており、日常生活に不便を感じている場合は、「身体障害者手帳の対象になるか」について、まずは主治医にしっかりとご相談ください。