フォンヒッペルリンドウ病の場合、日常生活で気をつけることはありますか？

日本では「フォン・ヒッペル・リンドウ病診療の手引き」が作成されており、定期的に改訂されています。

フォンヒッペルリンドウ病は希少難病ではありますが、国の指定難病には含まれていません。

膵臓では、嚢胞や神経内分泌腫瘍が発生することがあります。

VHL病の確定診断には遺伝子検査が必要です。検査を受ける前に遺伝カウンセリングを受けることが推奨されます。

定期的な検査と適切な治療を継続することで、多くの患者さんが通常の生活を送ることができます。

薬物療法が効果不十分な場合、手術療法や放射線治療なども考慮され、個々の状況に応じた最適な治療方針が検討されます。

VHL病そのものを治療する特効薬はありませんが、症状や合併症に応じてさまざまな薬物療法が行われます。

解説欄のチェック項目をご確認いただくか、症状検索エンジン「ユビー」で質問に答えるだけでセルフチェックもできます。

視力低下や視野異常などがある場合、また家族歴がある場合、病院受診することをおすすめします。