フォンヒッペルリンドウ病（VHL病）の名医の探し方を教えてください。

複数の診療科で連携可能な専門施設を選び、研究班名簿の医師も参考に探すとよいでしょう。

VHL病の名医を探すときは、1人の有名医師だけでなく、脳神経外科、眼科、泌尿器科、内分泌科、消化器科・膵臓科、耳鼻科、遺伝診療が連携できる病院を選ぶことが大切です。VHL病は複数の臓器に腫瘍ができ、若い時期から発症し再発もしやすいため、長期の経過観察が必要です。

まず、大学病院やがん拠点病院の遺伝外来・希少疾患外来に相談し、診療経験や検査体制を確認します。また「フォン・ヒッペル・リンドウ病 診療の手引き （2024年版）」の研究班名簿に掲載された医師や所属施設は、本疾患に精通した専門家である可能性が高く、初めの受診先を検討するうえで有用な手がかりとなります。