視神経脊髄炎スペクトラム障害(NMOSD)ですが、周りから「元気そう」と言われます。実際はしびれと疲れで動くのもつらく、どう説明したら伝わるでしょうか?
病気の説明をしているパンフレットを活用したり、必要であれば医師に診断書を依頼したりしましょう。
NMOSDはまれな疾患であり、かつ、外見から障害のあることがわかりにくい疾患であるため、理解を得ることが難しいところがあります。
また、再発する可能性があるという点も、患者さんにとって精神的な負担となる一方で、病気への理解がないと周囲からは理解を得にくいでしょう。
病気について、また、就労支援という観点からの留意点などをコンパクトにまとめた冊子がいくつか作成されています。インターネット上からの閲覧も可能ですので調べてみて活用、もしくは主治医に相談し、提供してもらって活用するとよいでしょう。
必要であれば、医師に診断書を作成してもらうこともできますので、ご相談ください。

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に聞いてみよう視神経脊髄炎スペクトラム障害(NMOSD)について、特に知りたいことは何ですか?
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(参考文献)
多発性硬化症・視神経脊髄炎スペクトラム障害診療ガイドライン作成委員会 .“多発性硬化症・視神経脊髄炎スペクトラム障害診療ガイドライン 2023 ”.日本神経学会.https://www.neurology-jp.org/files/images/20230317_01_01.pdf,(参照 2025-10-31).
「多発性硬化症・視神経脊髄炎スペクトラム障害診療ガイドライン」作成委員会.“多発性硬化症・視神経脊髄炎スペクトラム障害 診療ガイドライン2023”.日本神経学会.https://www.neurology-jp.org/guidelinem/pdf/koukasyo_nmosd_2023.pdf,(参照 2025-10-31).
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新百合ヶ丘総合病院 脳神経内科
武井 悠香子 監修
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