ファブリー病で難病申請を行いたいのですが、申請から医療費助成を受けられるようになるまでの流れを教えてください。
申請を行い、認定後に発行された受給者証を持参することで、指定医療機関での診療を受けることが可能です。
難病指定医が作成した臨床調査個人票や必要書類を、都道府県・指定都市の窓口に提出する必要があります。
難病申請を行ったあと、審査を経て、難病認定されれば、受給者証が発行されます。
発行された受給者証を持参することで、医療機関での診察を受けることが可能です。
この場合、受診先の医療機関は、指定難病の治療を行う医療機関等として、都道府県により指定されている「指定医療機関」である必要があります。
難病申請については、
「難病申請に必要な書類はなんですか？」
「指定難病申請をしてから医療費助成を受けられるようになるまでの流れを教えてください。」
のQ&Aもご参照ください。
公開日：
最終更新日：
おだかクリニック 循環器内科 副院長
小鷹 悠二 監修
(参考文献)
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ライソゾーム病（LSD）のひとつであるファブリー病（fabry disease）とはどのような病気ですか？
ファブリー病（fabry disease）とは「ライソゾーム病」という呼び名で括られる指定難病の一つで、遺伝性の希少疾患です。
ファブリー病の原因は何ですか？
α-ガラクトシダーゼ（α-GAL）という酵素がうまく働かないことが原因となります。
ファブリー病では主にどのような症状が見られますか？
汗をかきにくい、手足が痛いといった症状が子供の頃からあることが多いです。大人になるにつれて、心臓、脳、腎臓、眼などにも症状が出現します。
ファブリー病には初期症状はありますか？
汗をかきにくい、熱がこもる、手足の先が痛くなるなどが典型的な初期症状です。
子供に医療機関を受診させる目安はありますか？
お子さんに気になる症状がある場合や、家族・親戚にファブリー病の症状がある方がいる場合には、一度医療機関で相談しましょう。
ファブリー病の場合、何科を受診したらよいですか？
症状だけでファブリー病を疑うことは困難ですが、何か気になる症状がある場合、子供は小児科を、大人は内科を受診しましょう。
ファブリー病は子供に遺伝しますか？
遺伝性の病気（遺伝疾患）のため、遺伝する可能性があります。
ファブリー病の治療法にはどのようなものがありますか？
酵素を補充する治療法や、シャペロン療法と呼ばれる治療法があります。他にも、それぞれの症状に対する治療も行います。
ファブリー病は女性には発症しないのでしょうか？
男性に比べて症状は軽いことが多いですが、女性にもファブリー病の症状が出ることが分かっています。
ファブリー病の人の平均寿命はどれくらいですか？
50歳前後が平均的な寿命とされていましたが、治療法の進歩により延びつつあります。
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