無ガンマグロブリン血症は難病指定ですか?
無ガンマグロブリン血症は日本で難病指定されている病気です。
無ガンマグロブリン血症は、日本で難病指定されている病気です。
指定難病とは、国が定めた、原因が不明で、治療法が確立されておらず、長期にわたり療養が必要な病気のことです。
こうした病気に対しては、患者さんの医療費負担を軽減するための公的支援制度が整えられています。
生まれつき体が細菌やウイルスと戦うために必要な「免疫グロブリン(抗体)」がほとんど作られない無ガンマグロブリン血症は、「原発性免疫不全症候群」のひとつであり、厚生労働省によって指定難病「65:原発性免疫不全症候群」として登録されています。
具体的には、以下のような状態を対象としています。
- 先天的に免疫グロブリンが欠乏・消失している
- 日常生活に支障がある、または感染症のリスクが高い
- 継続的な治療(免疫グロブリン補充など)が必要である
この指定を受けることで、一定の条件を満たせば、医療費の助成を受けることができます。さらに、就学や就労の支援制度も利用できることがあります。
また、この病気は小児慢性特定疾患としても認定されており、18歳未満(引き続き治療が必要であると認められる場合は20歳未満)の児童には、医療費の自己負担分の一部が助成されます。
医療費助成を希望する場合は、お住まいの自治体(保健所や市区町村役場)に申請が必要です。医師の診断書や検査結果、症状の経過などの提出が求められます。
宮城県立こども病院 小児科
谷河 翠 監修
(参考文献)
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