シャルコー・マリー・トゥース病で薬が効かない場合、どうしたらよいですか？

シャルコー・マリー・トゥース病（Charcot-Marie-Tooth病、CMT）で薬が効かない場合は、リハビリ、装具、生活支援を組み合わせて進行を抑え、生活の質を維持することが重要です。

CMTは遺伝性疾患です。症状を和らげるために薬が使われることはありますが、現時点で病気そのものを治す薬は存在しません。手足の機能を維持し、生活の質を保つために、次のようなアプローチがあります。

リハビリテーション

理学療法（ストレッチや筋力維持訓練）で関節拘縮や筋力低下を予防し、作業療法で日常生活動作（食事・着替え・書字など）の工夫を学びます。継続することで症状の進行を遅らせ、転倒や関節変形を防げます。

装具や補助具の活用

足関節装具、インソール、補高靴、杖、歩行器など、適切な装具を取り入れることで、「歩ける距離」「疲れにくさ」が変わります。

手術療法

足の変形が進み、装具でも対応できないときは、歩行機能を保つ目的で腱移行術や関節固定術が検討されます。

症状緩和の工夫

活動と休息のバランスを取る、職場や学校での支援制度（障害者手帳、就労支援など）を利用するなどの工夫も大切です。

リハビリテーション、整形外科的サポート、外科的矯正などの多分野にわたるケアにより、「できることを長く続けられる」ケースが多いです。定期的な診察で症状を評価し、対応を検討することが大切です。研究段階の治療への参加も選択肢となる可能性があります。