原発性マクログロブリン血症の余命は？食事で気をつけることは？難病指定されている？

マクログロブリン血症は、指定難病ではありません。
ただし、マクログロブリン血症に免疫の異常を生じて発症することがある「寒冷凝集素症」という病気は、指定難病に認定されています。
医療費の負担について不安がある場合は、診断・治療を受けている病院の窓口に問い合わせてみてください。
病気の状態や社会的状況をふまえ、医療費について相談することが大切です。

また、高額な医療費がかかる場合には、国の制度の「高額療養費制度（一定額以上の自己負担金が還付される制度）」を利用することも可能です。

マクログロブリン血症は、ゆっくりと進行する血液の病気です。全体の約50％の患者さんが、診断されてから5年以上生存することが報告されています。

この病気で亡くなる主な原因には、以下のようなものがあります。

• 病気の進行
• 重いタイプのリンパ腫（別の血液のがん）への進行
• 感染症、またはがん治療に関連する合併症

余命については、患者さんの状態により一概には言えませんが、診断後から5〜10年と言われています。年齢や血液検査値から、詳しく余命を予測することも可能です。

マクログロブリン血症に対して、特別な食事療法は現在のところ確立されていませんが、全身状態や治療内容に応じて注意が必要です。

特に、高免疫グロブリンM (IgM)血症に伴う過粘稠度症候群のリスクがある場合には、脱水を避けるための十分な水分摂取が重要です。脱水は血液の粘稠度をさらに高め、症状を悪化させる可能性があります。

また、治療に伴う副作用（例：化学療法による免疫抑制や貧血）に対処する目的で、バランスのよい栄養摂取が推奨されます。

例えば、感染症予防のために生もの（刺身、生卵、生野菜）を避ける、鉄欠乏を防ぐために鉄分を含む食品（レバー、赤身の肉、ほうれん草など）を、適度に摂取するなどが挙げられます。

また、寒冷凝集素症を伴う場合には、冷水や冷たい食べ物・飲み物で症状（レイノー現象など）が誘発されることがあるため、冷たい飲食物の摂取を控える配慮が必要です。

患者さん個々の状態により異なるため、主治医や管理栄養士と相談し、治療計画に沿った食生活を心がけることが重要です。