ミトコンドリア病の場合、日常生活で気を付けることはありますか?

無理や絶食を避け、体調変化に早く気づくことが重要です。

ミトコンドリア病では、エネルギー不足を悪化させない生活を心がけ、体調変化を早く察知することが最も重要です。

ミトコンドリア病は、ミトコンドリア(細胞の発電所)が十分に働かず、体がエネルギーを作りにくい病気です。エネルギー不足によって、「体がエネルギーを作り出すために自分の体にあるものを壊して使ってしまう状態」になるのを避けることが重要です。

まず、無理な活動や過度な運動は避け、疲れ切る前に休む「ペース配分」が重要です。一方で、主治医の指示のもとで行う軽い有酸素運動やリハビリは、筋力維持や体力低下の予防に役立つ場合があります。

食事面では、長時間の絶食を避けることが非常に大切です。規則正しく食事をとり、必要に応じて間食を取り入れるようにします。発熱や感染症、胃腸炎などで食事量が減ると、症状が急に悪化することがあるため、早めに医療機関へ相談します。多くの患者さんでは、体調不良時の対応をまとめた「シックデイ(体調不良時)プラン」や緊急受診用の文書を携帯することが勧められます。

また、薬やサプリメントは自己判断で開始・中止せず、ミトコンドリアに悪影響を及ぼす可能性のある薬(例:バルプロ酸など)を避けるため、新しい薬は必ず主治医に確認します。発熱、強い疲労、意識の変化、飲み込みにくさ、呼吸の異常など「いつもと違う症状」があれば、早めの受診が重症化予防につながります。

家族、学校、職場と病気について共有し、無理をしない環境を整えることも大切です。

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宮城県立こども病院 小児科

谷河 翠 監修

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