デュシェンヌ型筋ジストロフィーの場合、日常生活で気をつけることはありますか？

デュシェンヌ型筋ジストロフィーの患者さんがよりよい生活を送るために、日常生活ではさまざまな点に注意が必要です。

• リハビリテーション: 関節の硬さを防ぐための訓練を継続し、無理のない範囲で体を動かすことが大切です。痛みを伴うような無理なストレッチは避けましょう。
• 栄養管理: バランスの取れた食事を心がけ、体重の増えすぎや減りすぎに注意が必要です。食べにくい場合は食事の形態を工夫したり、回数を増やしたり、補助食品を活用したりします。便秘にも注意が必要です。
• 安全管理: 転倒しやすいため、転倒による骨折を防ぐための配慮が必要です。介助を受ける際にも注意が必要です。
• 心臓・呼吸のケア: 定期的な診察や服薬を続け、息切れやむくみ、疲れやすさなど、心臓や呼吸の状態の変化に注意しましょう。呼吸を助ける器械を使う場合は、その管理や外出時の準備も重要です。
• 環境整備: 車椅子や装具などの福祉用具を適切に活用し、自宅や学校での移動や生活をしやすいように、環境を整えることが役立ちます。
• 心理的・社会的サポート: 病気のことや生活の悩みを家族や医療者、同じ病気を持つ仲間と話すことが大切です。学校や社会との連携も重要です。利用できる公的なサポート制度についても情報を得て活用しましょう。
• 外出・旅行・災害対策: 体調や医療機器の状態に注意し、事前の準備や確認をしっかり行うことで、安心して外出や旅行を楽しむことができます。災害に備えて、非常用電源や備蓄品なども準備しておくと安心です。