ムコ多糖症の寿命はどのぐらいですか?
10年ほどの場合から成人まで生存できる場合まで、ムコ多糖症のタイプ(病型)や重症度によってさまざまです。
ムコ多糖症患者さんの寿命は、10年ほどの場合から成人まで生存できる場合まで、タイプ(病型)や重症度、さらに治療の有無や開始時期によってさまざまです。
重症の患者さんでは、徐々に症状が進行していき10歳代になると、歩けなくなる、自分で食事ができなくなる、自発呼吸が困難になる、寝たきりになるなどの状態になることもありますが、軽症の患者さんでは、軽度の低身長や心雑音のみで、大人になるまで診断されないこともあります。
重要な点として、治療方法の進歩により生命予後は改善傾向にあります。特に、酵素補充療法や造血幹細胞移植などの治療法の導入により、多くのタイプで予後が改善しています。
また、早期診断・早期治療が重要であり、症状が進行する前に適切な治療を開始することで、生活の質(QOL)の向上と生命予後の改善が期待できます。
ただし、ムコ多糖症の管理は複雑であり、多職種による包括的なケアが必要です。定期的な医療機関の受診と、症状に応じた適切な支援を受けることが重要です。
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最終更新日:
富士在宅診療所 一般内科
本間 雄貴 監修
(参考文献)
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