家族や職場に、発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）による「見た目ではわかりにくいしんどさ」を理解してもらうよい方法はありますか？
日常生活で困る場面を具体的に伝え、資料やメモを共有すると理解されやすくなります。
はい、あります。発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）は息切れ、動悸、全身倦怠感、疲れやすさなどがあっても、見た目ではわかりにくく、しかもゆっくり進むため、周囲に伝わりにくい病気です。そこで「少し歩くと息切れする」「午後は強いだるさで家事や仕事が進まない」など、日常生活で困る場面を具体的に伝えるのが有効です。
さらに、病名だけでなく、難病情報センターの患者さん向け資料や、主治医から受けた説明内容、症状を記録したメモを家族や職場に見せると理解されやすくなります。無理に元気に見せず、できることと難しいことを分けて伝えるのも大切です。職場では配慮の相談もしやすくなります。
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公開日：
最終更新日：
東京慈恵会医科大学 総合医科学研究センター 悪性腫瘍治療研究部 腫瘍 血液内科
村橋 睦了 監修
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