長鎖脂肪酸代謝異常症で障害者手帳は取得できますか？

長鎖脂肪酸代謝異常症の患者さんが、障害者手帳を取得することは可能です。ただし、「長鎖脂肪酸代謝異常症」という病名自体が手帳の交付対象となるわけではない点に注意が必要です。障害者手帳（特に身体障害者手帳）は、病名ではなく、その病気によって引き起こされた「永続する障害の状態や程度」に基づいて交付が判断されます。

長鎖脂肪酸代謝異常症の場合、以下のような合併症によって日常生活に著しい制限が生じている場合に、身体障害者手帳の対象となる可能性があります。

• 心臓機能障害：病気の影響で重篤な心筋症を発症し、心臓のポンプ機能が著しく低下している場合
• 肢体不自由：繰り返す筋症状や筋力低下により、歩行や起立などの基本的な動作が困難になっている場合
• 腎臓機能障害：繰り返す横紋筋融解症などによって腎臓がダメージを受け、腎機能が永続的に低下した場合
• 肝臓機能障害：重い肝機能障害が持続している場合

これらの障害の程度が、身体障害者福祉法で定められた等級の基準に該当すると医師が判断した場合に、申請が可能となります。

手帳を取得できるかどうかは、最終的には自治体の審査によって決まります。まずは、ご自身（またはお子さん）の体の状態が手帳の基準に該当する可能性があるか、主治医によく相談することが第一歩です。必要であれば、病院のソーシャルワーカーも手続きの相談に乗ってくれます。