長鎖脂肪酸代謝異常症の治療にかかる医療費の助成制度はありますか？

長鎖脂肪酸代謝異常症の治療にかかる、医療費の負担を軽減するための公的な助成制度があります。この病気は、生涯にわたる治療管理や特殊ミルク・医薬品が必要となるため、医療費が高額になることがありますが、主に以下の2つの制度を利用することができます。

小児慢性特定疾病医療費助成制度

18歳未満のお子さん（場合によっては20歳未満まで延長可）が対象です。長鎖脂肪酸代謝異常症の多くの病型はこの制度の対象疾患に定められています。お住まいの地域の保健所などに申請し、認定されると、医療費の自己負担額に月ごとの上限が設けられ、負担が大幅に軽減されます。

指定難病医療費助成制度

原則として18歳以上の方が対象です。長鎖脂肪酸代謝異常症の主要な病型（VLCAD欠損症、LCHAD欠損症など）は国の指定難病に認定されています。こちらも同様に、保健所などに申請し、重症度などの基準を満たして認定されると、医療費の自己負担が軽減されます。

これらの制度を利用するためには、専門医による臨床調査個人票（診断書）が必要です。まずは主治医に、ご自身（またはお子さん）の病気が助成制度の対象となるか、申請手続きはどうすればよいかをご相談ください。

その他にも、すべての人が利用できる高額療養費制度や、自治体独自の助成制度などもありますので、病院のソーシャルワーカーなどに相談することも有効です。