長鎖脂肪酸代謝異常症の場合、緊急時のために学校へ何を伝えておけばよいですか？

長鎖脂肪酸代謝異常症のお子さんが、学校で安全に過ごすためには、緊急時に学校側が迅速かつ適切に対応できるよう、事前に情報を明確に伝えておくことが極めて重要です。伝えるべき内容は、口頭だけでなく文書（緊急時対応マニュアルや学校生活管理指導表など）で提出し、担任の先生、養護教諭、学年主任、管理職、給食担当者など、関わるすべての教職員に共有してもらいましょう。

伝えるべき主な内容は、以下の通りです。

病名と簡単な説明

「長鎖脂肪酸代謝異常症」という病名と、「脂肪をエネルギーとして利用できず、空腹や体調不良時に危険な状態になる病気です」という基本的な特性を伝えます。

緊急事態（代謝クライシス）のサイン

どのような状態が危険なのか、具体的な症状を伝えます。

• ぐったりして活気がない、顔色が悪い
• 意識がもうろうとしている、呼びかけへの反応が鈍い
• 嘔吐を繰り返す、食事がとれない
• けいれん

緊急時の具体的な対処法

上記の症状が見られた場合に、先生方に何をしてほしいかを明確に伝えます。

• ステップ1：すぐに糖分を含むもの（ブドウ糖ゼリー、ジュース、砂糖水など、家庭から持参した緊急用の補食）を経口摂取させる。
• ステップ2：摂取できない、または摂取しても改善しない場合は、ためらわずに救急車を要請する。
• ステップ3：救急隊員や搬送先の病院に、「長鎖脂肪酸代謝異常症である」ことと、かかりつけ医の情報を必ず伝える。

日常生活での注意点

緊急事態を防ぐために、給食の対応、運動（特に持久走など）の制限、空腹を避けるための補食のタイミング、発熱など体調不良時の早期連絡のお願いなども併せて伝えます。

これらの情報をまとめた「緊急時連絡カード」をお子さん自身が携帯することも有効です。