先天異常児(奇形児)の場合、日常生活で気をつけることはありますか?

先天異常では医療チームと連携し、感染予防・栄養管理・発達支援を中心に環境を整えることが大切です。

「奇形児」という言葉は現在では使われず、正しくは「先天異常児」と呼びます。先天異常児は体の構造や臓器の機能に個別の特徴を持つため、日常生活での注意点は一律ではなく、症状や治療経過に応じて異なります。ただし、共通して大切なポイントがいくつかあります。

管理計画の遵守

医療チームと連携し、定期診察と、症状に合わせた治療計画を守りましょう。医療者に相談せずに医薬品やサプリメントを摂取しないでください。

感染予防

呼吸器や循環器の機能が弱い場合、感染症が重症化しやすい傾向があります。人混み回避、手指衛生、ワクチン接種を心がけましょう。

栄養と成長管理

栄養士や医師の指導に従い、適切なミルクや食事形態、栄養方法を選ぶこと、成長曲線を定期的に確認することが大切です。

発達・リハビリ支援

運動発達や言語発達が遅れる場合もあります。理学療法・作業療法・言語療法などを取り入れ、無理なく楽しく行える環境を整えましょう。

家族のメンタルケアと支援制度

看護や通院の負担をひとりで抱え込まず、利用可能なサポートを活用しましょう。医療費助成制度や福祉サービスも利用できます。

観察と緊急受診

日々の様子を観察し、気になることは主治医に相談しましょう。呼吸困難、顔色不良、活気不良、けいれんなどの症状が現れた場合は速やかに診察を受けてください。

医療チームと連携し、感染予防・栄養管理・発達支援を丁寧に行うことで、安全に成長を支えられます。家族の支援体制づくりも大切です。

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宮城県立こども病院 小児科

谷河 翠 監修

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